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原标题：南安一新生儿先天性皮肤缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下

­ 帮帮他！泉州缺失新生儿双腿皮肤缺失

­ 孩子出生19天，南安爸爸都不敢碰一下

­ 刚刚过去的新生这个春节，南安市金淘镇的儿先吴先生一家过得特别煎熬。过年的天性天爸前一周，2月10日，皮肤碰下安卓源码编译软件有哪些他们一家在手术室门口等了一个多小时，出生满心期盼着孩子降生。爸都不敢可惜，泉州缺失手术室门推开后，南安出来的新生只有医生。被叫进产房后，儿先他看到儿子的天性天爸一瞬间懵了：孩子的双脚大腿中部以下前方部分皮肤全没长，筋肉血管清晰可见。皮肤碰下在场的出生医生护士也懵了，从未见过这样的AikCms影视源码病例。从孩子出生至今19天了，吴先生不敢碰儿子一下，就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了儿子薄薄的皮肤膜。孩子得的是，发病率为十万分之一的先天性皮肤缺失。

­ 皮肤缺失后筋肉血管清晰可见

­ 儿子出生皮肤缺损 父亲几乎晕厥

­ 2月10日，离狗年春节不到一周。凌晨2点左右，吴先生的妻子被推进泉州市光前医院妇产科的手术室，她将以剖宫产的方式诞下第二个孩子。吴先生和他70岁的父亲、丈母娘、姑姑等在手术室外等候。

­ 一个多小时后，手术室的天堂lingm源码门被推开了，吴先生满怀希望地迎了上去，他以为护士抱着儿子出来了。然而，出来的只有一名医生，两手空空。医生把吴先生招呼了过去，让他一起进手术室。不知情的吴先生一边进去一边问：“是男孩还是女孩？”医生的话让吴先生有点不知所措：“我也还不知道，这个孩子和别人不太一样，具体还得你进去看看。”

­ 走到手术室时，吴先生一看到孩子，整个人懵了：刚出生的婴儿是个男婴，上身和正常人一样，但是生源码2021两条腿从大腿中部往下的前方部分，就像剥了皮一样，通红通红的，筋肉血管全部清晰可见。这部分和双手手指头局部，没长皮肤，连指甲都没有。

­ 惊心触目的一幕，令吴先生腿都软了，几乎晕厥过去。他不明白为什么会发生这样的事情，孩子是足月生产的，怀孕时各项检查也都没问题。在场的医生护士也不知所措，从来没有碰到过这样的病例。无奈之下，gps tracker源码医生只能建议吴先生转院救治，并帮忙联系了泉州市儿童医院新生儿科。

­ 十万分之一发病率 产检无法查出

­ 当天早晨6点多，吴先生一行人带着孩子赶到儿童医院，经过一系列检查，确诊孩子得的是先天性皮肤缺失。据儿童医院新生儿救护中心吴联强副主任介绍，孩子皮肤缺失的位置从双腿大腿中部一直延伸到脚底，两腿前方部分皮肤没长，只有一层薄薄的皮肤膜覆盖，极其脆弱，稍不注意就会破损流血，进而引发感染等。吴副主任介绍，孩子已有的皮肤也比常人的脆弱些。“这是一种极其罕见的病症，我从医20多年了，也是第一次碰到，推测可能是基因问题引起的疾病。”吴副主任说，这样的病症在产检时是查不出来的。

­ 医院搜索国内案例，参考现有案例给孩子做了保守治疗，希望未长的皮肤可以慢慢自己生长。然而经过约半个月的治疗也未见效。为了孩子的健康着想，吴副主任建议吴先生转院，推荐他去上海华山医院。

­ 吴先生经过多方打听，都未能打通上海华山医院相关医生的电话。最后，在朋友的推荐下转院至广州珠江医院。

­ 寻找有经验的专家 一起救救孩子

­ 刚刚过去的这个春节，吴先生一家过得特别煎熬而深觉漫长。虽然孩子在保温箱里护理着，但吴先生的妻子坚持要让孩子吃母乳，于是每天将奶挤出，每天上午和下午，吴先生都要把这些母乳给孩子送去。妻子和家人以泪洗面的日子，他看在眼里，所以既不敢让他们去看孩子，也不敢跟他们说孩子的近况，只是淡淡地说“在治”。

­ 转院去广州的路上，8个小时的车程，妻子坚持把孩子放在腿上，一路细心保护着，生怕他碰着了。

­ 吴先生的母亲很早就过世了，父亲用摩的载客把他们兄妹几个带大。现在吴先生做水电工来维持家庭，孩子的变故，至今已花费四五万元。钱目前看来是个很大的问题，不过吴先生更着急的是，“有没有医治过这种病的专家，可以救救我的孩子”。

­ 链接

­ 百度百科显示，先天性皮肤缺失，自1767年首次报道距今已有200多年，全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，发病率为十万分之一，中国见数十例报道。专家称，该病大部分是因基因缺失而导致的，资料显示死亡率达17.8%，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前，尚无成熟的治疗经验可供参考，及时植皮手术覆盖创面或是挽救患儿生命的唯一措施。

­ 爱心征集

­ 28日上午，吴先生一家刚刚抵达广州珠江医院，医院还在会诊中。他迫切地希望，看到报道的读者，可以帮助他一起寻找专家，为他孩子的治疗提供建议和线索。如果您有病症的相关经验或者建议，可以拨打泉州晚报社24小时热线96339，我们将把您的建议转达给吴先生，一起为孩子的康复尽一分力。（记者 陈玲红 文/图）

原标题：十万分之一的发病率 南安一新生儿先天性皮肤缺失